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Journée mondiale des maladies rares

On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde.
On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde.
iStock / Sanjeri
En 2020, la Journée mondiale des maladies rares a lieu le 29 février. Maladie des os de verre, de l'homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre 8 000 de ces maladies rares dans le monde, maladies dites orphelines, parce que trop souvent délaissées par la recherche médicale.

48'30" - Première difusion le 27/02/2020

L’objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs à ces pathologies méconnues et leur retentissement sur la vie des patients. Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Comment vivre avec ? Comment améliorer le dépistage, et la prise en charge ? Où en est la recherche ?

Invités : 
- Dr Olivier Lidove, chef du Service de Médecine interne du Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris. Directeur du Centre de référence des maladies lysosomales et du Centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rare,
Marie-Pierre Bichet, vice-présidente d’Alliance maladie rares, 
- Pr Alexis Elira-Dokekias, professeur titulaire d’Hématologie, chef du Service Hématologie du CHU de Brazzaville au Congo, directeur général du Centre national de Référence de la Drépanocytose et des Maladies rares « Antoinette Sassou Nguesso ». Président de la Société Africaine d’hématologie.

En fin d’émission, le Dr Catherine Solano, sexologue répond à des questions d’auditeurs.

发布时间 28/02/2020 - 更改时间 29/02/2020 - 按作者Caroline Paré

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